Cómo sobrevivir al desgaste del proveedor de cuidado como padres de niños con necesidades especiales
Por Stephanie Wolfe
Tiempo de lectura: 8 minutos
La crianza de los hijos es estresante para todos los padres, pero los padres de niños con necesidades especiales tienen que lidiar con el estrés a un nivel completamente diferente. Nuestra hija Addie, de 7 años de edad, tiene una traqueostomía, epilepsia y está conectada a un ventilador. Ella estuvo en la unidad pediátrica de cuidados intensivos durante los primeros 10 meses de su vida y ha estado en casa desde entonces. Ella tiene muchísimas necesidades médicas.
Ser padres de un hijo con necesidades especiales es como tener un trabajo a tiempo completo. De hecho, es como tener dos trabajos a tiempo completo. A menudo incluye cosas como llamar a las compañías de seguro o médicas, responder correos electrónicos sobre facilidades para ella en la escuela o terapias, hacer malabares con los calendarios y, por supuesto, satisfacer sus necesidades básicas. Es constante.
Esto ni siquiera incluye el entrar y salir de gente en nuestra casa todo el día ni la falta de privacidad que ello conlleva. Y eso es si tiene la suerte de recibir ayuda de una enfermera o profesional médico en su casa. También existen las preocupaciones financieras que vienen con tener un hijo con necesidades especiales. Las finanzas son un factor muy estresante cuando hacen falta suministros, máquinas o apoyo de servicios de enfermería.
Es fácil entender cómo los padres de niños con necesidades especiales pueden caer rápido en el desgaste (burnout) del proveedor de cuidado cuando no reciben el apoyo que necesitan.
Cómo puede ocurrir el desgaste del proveedor de cuidado
Visualice esto. Son las 2 de la tarde. Usted recibe un mensaje de texto de la enfermera de su hija diciéndole por tercera vez consecutiva que no podrá venir. Ella está enferma y sabe que es mejor para su hija si se queda en casa hasta sentirse bien antes de regresar a trabajar.
Cuando esto pasa en nuestra casa, inmediatamente entramos en acción. Le informo a mi esposo, Mathew, y hacemos un plan para la noche. Yo preparo la cena, acuesto a nuestro hijo Lawson, doy de comer a Addie y saco todos sus medicamentos. Luego bañamos a Addie y la llevamos a su habitación para dormir. Sacamos la cama que está debajo de la cama de Addie para que Mathew duerma en ella. Vestimos a Addie, le damos sus tratamientos, medicamentos y terminamos la rutina como a las 10:30 p.m.
Para entonces estamos exhaustos. Sabemos que no habrá tiempo de relajarnos esa noche y Mathew probablemente dormirá muy poco porque cada bip de la máquina lo despertará con temor de que algo no esté bien. Llega la medianoche y hay que cambiarle el tubo de la traqueostomía a Addie. Está teniendo problemas para respirar y, si no lo solucionamos, podría terminar en el hospital. Lo preparamos, lo cambiamos y eventualmente regresamos a la cama. Nos despertamos temprano y exhaustos a la mañana siguiente para comenzar un nuevo día.
Esto es solo un ejemplo de lo que hemos vivido en el pasado. Aun durante los días o noches con enfermeras presentes, Mathew y yo sentimos el desgaste del proveedor de cuidado. El desgaste del proveedor de cuidado es real, pero nuestros hijos siempre son primero, y nos alegra hacer lo que sea necesario por ellos.
¿Qué es el desgaste del proveedor?
El desgaste (burnout) del proveedor de cuidado es un estado de cansancio físico, emocional y mental intenso. El desgaste del proveedor de cuidado puede ocurrir cuando los proveedores de cuidado no reciben la ayuda que necesitan, o si tratan de hacer más de lo que son capaces de hacer.
5 señales de desgaste del proveedor de cuidado para padres de niños con necesidades especiales
¿Sabía que los padres de niños con necesidades especiales por lo general tienen estrés crónico relacionado con la crianza de un niño con necesidades especiales? Esto se amplifica aun más cuando el padre o la madre tienen desgaste del proveedor de cuidado. Muchos padres de niños con necesidades especiales experimentan ansiedad, síndrome de estrés postraumático (PTSD, por sus siglas en inglés), cansancio intenso, aumento de peso, pérdida de peso, problemas médicos, disminución del deseo sexual e insomnio. Tienen hasta un riesgo mayor de divorcio, por lo que es increíblemente importante conocer las señales y tomar acción tan pronto crea que está experimentando desgaste del proveedor de cuidado.
Distanciamiento mental.
Muchas veces el tener un hijo con necesidades especiales crea trauma, y distanciarse mentalmente es una manera que algunas personas usan para sobrellevarlo. No es raro ver a padres de hijos con necesidades especiales usar sus teléfonos como una distracción o escape. Los padres de hijos con necesidades especiales pasan por muchas emociones a diario y eso es agotador. Si usted se da cuenta de que se está distanciando mentalmente, es hora de tomarse un descanso y pedir ayuda.
Pérdida de memoria.
Hace un par de años pasé un tiempo tratando de trabajar en mí misma y fui a terapia. Me ayudó muchísimo. Le mencioné a mi terapeuta que estaba teniendo problemas recordando información. Cosas como historias que me habían contado, conversaciones que había tenido con otros y más. Ella me dijo que sufrir pérdida de memoria era muy común con el desgaste del proveedor de cuidado porque el cerebro estaba en modo de trauma constante. Yo no tenía ni idea. Trate de recordar, ¿está experimentando alguna pérdida de memoria? Si es así, quizás es hora de hablar con un profesional.
Incapacidad para relajarse o descansar.
Los padres de hijos con necesidades especiales por lo general tienen problemas para descansar o relajarse. Nuestra mente está constantemente enfocándose en las "sats" (saturaciones) de nuestros hijos, pensando en los planes para el día siguiente, cómo estará el clima, cómo y cuándo tendremos que preparar medicamentos o sesiones de alimentación y hasta en las actitudes de nuestros hijos. Pensamos sin parar en el día que acaba de terminar y nos podemos obsesionar con el próximo día.
Enfermedades frecuentes.
Muchos padres de niños con necesidades especiales se enferman con frecuencia. Cuando se combina la falta de sueño, no consumir alimentos saludables (porque usualmente está tan ocupado o en hospitales donde es más fácil pedir comida para llevar) y otros factores que causan estrés, es muy fácil enfermarse. Los padres de hijos con necesidades especiales a menudo no se cuidan ellos mismos tampoco, y aunque continúan haciendo todo lo que pueden por sus hijos, no se toman un descanso, lo que puede empeorar las cosas.
Pasar muy poco tiempo con amigos y familiares o practicando pasatiempos.
Algunos padres de hijos con necesidades especiales no tienen una red de apoyo de familiares, amigos o de servicios de enfermería. Por eso es muchas veces más fácil para ellos quedarse en casa en lugar de hacer actividades para ellos mismos. Dejan de pasar tiempo con amigos o practicar pasatiempos solo porque tomarse el tiempo para entrenar o conversar para poner al día a alguien toma demasiado tiempo. Por otra parte, aun si una familia con necesidades especiales tiene estos recursos disponibles, quizás encuentren que es más fácil quedarse en casa debido a las preocupaciones que experimentan cuando salen. Esto puede quitarle toda la diversión a las cosas que les encanta hacer.
Cómo ha afectado el desgaste del proveedor de cuidado a nuestra familia
En nuestra propia vida, he visto como el desgaste del proveedor de cuidado comenzó con nuestro hijo Lawson. Cuando la máquina de Addie suena más de un par de veces, él corre adonde ella para asegurarse de que esté bien. Él tiene tres años ahora, pero noté que empezó a hacer esto incluso antes de cumplir dos años de edad. En mi esposo lo he visto manifestarse a veces como depresión y soledad. En mi caso, me diagnosticaron con trastorno de estrés traumático continuo, o CTSD (por sus siglas en inglés), por el estrés bajo el que me encontraba constantemente.
Es importante prestarles atención a las señales y buscar ayuda tan pronto como note que uno o más de sus familiares lo están experimentando. Por más difícil que pueda ser, cuando recibimos ayuda, nos sentimos más equipados y capaces de sobrellevarlo juntos. A pesar de experimentar desgaste del proveedor de cuidado, no cambiaríamos a nuestra hija ni nuestra situación por nada del mundo.
¿Necesita ayuda para padres ahora?
La Línea de Ayuda para Padres de Texas está lista para escuchar, encontrar soluciones y guiarle hacia recursos locales apropiados.
Llame hoy al 833-680-0611.
5 maneras de superar el desgaste del proveedor de cuidado
Pida ayuda.
Esto puede ser difícil para los padres de hijos con necesidades especiales, pero es muy importante. Hable con las enfermeras sobre aumentar sus horas, si es necesario, pregunte a familiares y amigos si pueden ayudar, y busque información sobre cuidado de alivio en su área. ¡Para criar hace falta una aldea! Esto puede ser simplemente que alguien le traiga comidas congeladas o que alguien cuide a su hijo por una hora más o menos para que usted pueda por fin darse una du cha caliente. No importa para lo que sea, ¡pida ayuda!
Uno de los mejores regalos que he recibido fue de mi amiga Suzanne. Cuando nuestra familia estaba pasando por un momento particularmente difícil, Suzanne me preguntó si podía traernos comida para la cena para aliviarme un poco de estrés. Ella cargó a Lawson en lo que yo comía, y conversamos. Me animó a darme un baño de tina largo mientras ella cuidaba a Lawson y a Addie, lavó los platos y sacó la basura. Fue una gran bendición. En otra ocasión mi amiga Juanita dijo que Dios le había dicho que viniera a barrer el piso de mi casa. Ella nunca me había visitado antes, pero vino, barrió y me quitó ese peso de encima. Lo que para mis amigas quizás era algo sencillo, para mí fue una bendición increíble recibir la ayuda que tanto necesitaba. Yo no tenía idea de que necesitaba esa ayuda hasta que me llegó.
Cuide su salud.
Usted no podrá cuidar a otros si no se cuida usted mismo. Una manera en que Mathew y yo cuidamos nuestra salud es siempre tomando nuestros suplementos diarios. Es algo sencillo pero fácil y rápido de hacer. A pesar de la falta de sueño y de las situaciones más difíciles que enfrentamos, nos hemos mantenidos saludables por varios años gracias a cosas sencillas como esa. También comemos muchos vegetales verdes y limitamos el consumo de cafeína. Hacemos citas médicas regulares para nuestra salud mental y física, consumimos otros alimentos saludables con la mayor frecuencia posible y hacemos ejercicio (aun si es solo caminar rápido alrededor de la casa). Estas cosas marcan una gran diferencia para los padres de hijos con necesidades especiales.
Encuentre su red de apoyo.
No tengo suficientes palabras para explicar lo beneficioso que es tener una red de apoyo para los padres de niños con necesidades especiales que están experimentando desgaste. Nuestra iglesia actual tiene un programa para miembros con necesidades especiales y recientemente comenzamos a llevar a Addie. Los voluntarios de este programa hacen que Addie se divierta y ellos realmente disfrutan de aprender sobre ella. Las reuniones para estudiar la Biblia también me han ayudado increíblemente, y es algo para lo cual separo tiempo semanalmente durante el año escolar.
Otras redes de apoyo pueden ser tan sencillas como encontrar grupos de necesidades especiales en línea. Facebook es una gran manera de establecer relaciones con otros padres. Puede encontrar grupos sobre autismo, trastorno por déficit de atención con hiperactividad (ADHD, por sus siglas en inglés), síndrome de Down, epilepsia, esclerosis múltiple, distrofia muscular, discapacidades del aprendizaje y más. Es reconfortante encontrar personas que entienden por lo que usted está pasando y pueden darle consejos. A veces estos grupos hasta tienen reuniones locales en persona, actividades para niños y otros eventos. Así como usted se asegura de programar tiempo con su hijo con necesidades especiales, es importante hacer lo mismo para usted
Haga planes para divertirse.
Esto es importante. Por más difícil que sea salir, o por más difícil que sea salir sin estresarse durante toda la salida, es muy importante hacer planes para que usted se divierta. Si esto significa un par de horas solo en una librería, ir a Target solo a mirar o acercarse a la naturaleza en su vivero local, hágalo. Si esto significa programar unas vacaciones con una amiga, hágalo. Lo que decida hacer, márquelo en su calendario y hágalo. Yo sé que es más fácil decirlo que hacerlo. Aun si no puede salir de la casa, piense en cosas que puede hacer usted en casa para disfrutar. Saque los juegos de mesa, invite a sus amigos a ver su programa favorito juntos (sus amigos no juzgarán cómo esté su casa, se lo prometo), ¡o pasen una noche de cine en casa con palomitas de maíz y botanas.
Priorice sus tareas.
Hacer listas breves de tareas puede ayudar a los padres de niños con necesidades especiales que se sienten agotados. Separe las listas de tareas por niveles de importancia para hacer las más importantes inmediatamente y dejar las menos importantes para los días cuando tenga tiempo y energía extra. Se alegrará muchísimo de haberlo hecho y se sentirá mucho menos abrumado.
El desgaste del proveedor de cuidado no tiene por qué acaparar su vida. Si decide hacer solo una cosa de esta lista, comenzará a ver una mejoría. Sé que puede sentir que las cosas son siempre difíciles, que el cansancio es demasiado, o que nunca se sentirá normal de nuevo. Estos sentimientos son válidos, pero recuerde que son temporales. Mientras más trabaje para cuidarse de nuevo, mejor se sentirá. Una vez que su salud mental y física estén en el nivel deseado, ¡nada podrá detenerle como padre o madre de un niño con necesidades especiales!
¿Tiene alguna pregunta sobre el desgaste del cuidador sobreviviente?
Stephanie Wolfe, escritora
Stephanie Wolfe es una muy vendida escritora infantil y bloguera de estilo de vida. Como madre de una niña con discapacidades, Stephanie trabaja para normalizar las conversaciones sobre discapacidades e inspirar a los lectores a reconocer el potencial positivo en la vida.
